скачать аудиофайл

Дорогие радиослушатели, в эфире программа «Всё о здоровье человека». У микрофона ведущая Ван Юй. Сегодня мы расскажем о состоянии больных Боковым амиотрофическим склерозом в Китае.

Борьбе именно с этой болезнью посвящала нашумвшая благотворительная кампания Ice Bucket Challenge. В рамках акции люди должны либо облить себя ведром ледяной воды, либо сделать пожертвование. Целью кампании является повышение осведомлённости о боковом амиотрофическом склерозе и благотворительное финансирование фондов по исследованию этой болезни. По статистике, в настоящее время в континентальном Китае насчитывается более 200 тысяч страдающих от этого недуга. Какое их состояние? Какие трудности и вызовы существуют в их лечении?

Боково́й амиотрофи́ческий склеро́з (также известен как болезнь моторных нейронов) �? медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Страдающих этой болезнью называют «замороженными людьми».

Заведующая невропатологическим отделением при Пекинской больнице Сехэ Цуй Ли-ин занимается изучением болезни моторных нейронов в течение многих лет. Она сказала, что на ранней стадии развития симптомы этой болезни не типичны. Поэтому трудно дать четкий диагноз на ранней стадии развития заболевания.

«Существует множество заболеваний, вызывающих те же симптомы, что и ранние стадии бокового амиотрофи́ческого склеро́за. Диагностика заболевания возможна только методом исключения более распространённых заболеваний. Оба ключевых признака болезни -- поражения и верхних, и нижних двигательных нейронов проявляются на достаточно развитых стадиях болезни. Ранние симптомы болезни: подёргивания, судороги, онемение мышц, слабость в конечностях, затруднение речи �? также свойственны многим более распространённым заболеваниям, поэтому диагностика этой болезни затруднена �? до тех пор, пока болезнь не развивается до стадии мышечной атрофии.»

В настоящее время в континентальном Китае насчитывается около 200 тысяч страдающих болезнью моторных нейронов. Точная этиология этой болезни пока неизвестна, нет и эффективных методов ее лечения. Больным требуется поддерживающая терапия для облегчения симптомов. По словам доктора Цуй, теперь больные этой болезнью могут смягчить страдание только путем применения лекарств.

«Рилузол -- единственный препарат, достоверно замедляющий прогрессирование этой болезни. Он ингибирует высвобождение глутамата, тем самым уменьшая повреждение двигательных нейронов. Продлевает жизнь больных в среднем на месяц, немного отдаляет момент, когда больному потребуется искусственная вентиляция легких. Мы заметили, что в последние годы наблюдается увеличение продолжительности жизни больных боковым амиотрофи́ческим склеро́зом. Однако у нас в стране не хватает патолого-эпидемиологических обследований. Сколько именно в стране больных ALS? Каков уровень заболеваемости этой болезни? Мы точно не знаем. Будучи врачом, могу сказать, что, я заметила рост числа больных боковым амиотрофи́ческим склеро́зом на клинической практике».

Цуй Ли-ин отметила, что в настоящее время наблюдается заметный отрыв Китая от развитых стран в спасении и лечении больных этим недугом. Например, «рилузол» -- единственный препарат, который способствует замедлению процесса развития болезни, не включен в список лекарств медицинского страхования. Более того, цена на препарат очень высока. За месяц лечения пациент тратит более 4 тысячи юаней. Многие больные не в состоянии платить.

«Итоги обследований показывают, что в Китае только 23% больных боковым амиотрофи́ческим склеро́зом принимают "рилузол" для лечения болезни. В зарубежных странах"рилузол" включен в список лекарств медицинского страхования, или правительство берет на себя расходы на этот препарат. Разница большая. Помимо того, у нас не хватает психологической помощи больным. Многие из них страдают от депрессии после того, как им поставили диагноз. В нашей стране число больных боковым амиотрофи́ческим склеро́зом, получающих психологические консультации и лечение, составляет только 8,6%. Мы отстаем от развитых стран также в оснащении. Например, искусственная вентиляция легких, электронные приборы и т.д.»

В связи с этим заместитель руководителя секретариата Китайского общества врачей Юань Я-мин призвала включить препараты для лечения болезни моторных нейронов в список лекарств медицинского страхования. Таким образом, можно в корне улучшить качество жизни пациентов. Она говорит:

«Врачи и специалисты призывают, чтобы правительство включило препараты для лечения больных боковым амиотрофи́ческим склеро́зом в список лекарств медицинского страхования. Этим людям очень трудно. Обычно мало больных этой болезнью из зажиточных семей, большинство из них живут в отдаленных бедных районах, жизнь у них малообеспеченная. Для них включение таких препаратов в список лекарств медицинского страхования �? как манна небесная».

В последние годы в Китае появился ряд общественных благотворительных организаций, которые оказывают заботу и помощь больным этим недугом, по-другому называют «замороженным людьми». Однако у них нет права собирать денежные средства. Их влияние ограничено. В КНР есть одна единственная своя программа, посвященная «замороженным людям». Сотрудница этой программы по имени Цзян Нань сказала нам, что пользуясь случаем распространения компании «Ice Bucket Challenge», они будут стараться найти новые пути для привлечения денежных средств.

«Мы не имеем права собирать денежные средства в обществе. Наш источник денежных средств �? денежная помощь от предприятий. Мы открыли совместно с Обществом красного креста специальный счет для приема денежных пожертвований от частных и юридических лиц. Они могут также предоставить помощь конкретным больным ALS».

Дорогие радиослушатели, на этом мы заканчиваем очередную передачу «Всё о здоровье человека». Мы ждем вас в Интернете на веб-сайте русской службы Международного радио Китая. Адрес русскоязычного портала МРК: russian.cri.cn. Адреса блогов русской службы МРК: e.weibo.com/crirus, а также: vk.com/crirussian. Посетите его, и вы сможете не только послушать все наши радиопередачи, но и найти много интересной информации о Китае. Спасибо за внимание, до новых встреч в эфире!

-о-